La protection des données est au cœur des actualités

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Le secteur des données de santé en France est en pleine effervescence. De nouvelles plateformes et acquisitions voient le jour. Le Conseil d’État a récemment validé le projet EMC2, un entrepôt de données de santé hébergé par Microsoft, malgré les inquiétudes de nombreuses organisations sur la souveraineté des données. Parallèlement, la CNIL a mis en place sa carte interactive.

ChapsVision, expert en traitement de données, annonce l’acquisition de Sinequa, une entreprise française reconnue pour ses solutions AI-powered Search. Dans l’objectif de consolider ses capacités en matière d’IA, elle a également bouclé une levée de fond à 85 millions d’euros. Cette opération a été possible grâce à plusieurs investisseurs, comprenant à la fois ses actionnaires de longue date et le nouveau venu Jolt Capital.

D’un côté, NumSpot, le projet cloud soutenu par Bouygues Telecom, Docaposte, Dassault Systèmes et la Banque des Territoires verra le jour au 1er trimestre 2025. Pour conquérir le secteur du cloud souverain, NumSpot souhaite obtenir le label de sécurité SecNumCloud.

CNIL lève le voile sur les entrepôts de données de santé

Dans quels lieux sont stockées les données de santé ? C’est dans l’objectif de répondre à cette question que la CNIL a développé cette carte interactive par le biais de son LINC ou laboratoire d’innovation numérique.

Ces entrepôts se sont multipliés de manière significative et de nouvelles entreprises souhaitent en créer. L’autorité française souligne qu’il était crucial de développer un outil capable de rendre transparentes les utilisations des données de santé dans la recherche et d’en saisir les dynamiques.

Il convient de noter que les frais professionnels associés à la gestion des infrastructures de données peuvent varier considérablement d’un acteur à l’autre. Ces coûts dépendent de plusieurs facteurs, tels que la taille des entrepôts, les technologies employées et les exigences réglementaires.

Depuis 2017, et jusqu’à la parution de cette cartographie, le nombre d’entrepôts de données de santé a explosé, atteignant le chiffre de 100, crée par 88 acteurs variés. Le secteur public représente 40% des 88 acteurs impliqués, principalement des établissements de santé et des organismes de recherche. 26 acteurs sont issus du secteur privé, engagés dans des missions de santé publique, et 22 sont des entreprises privées, dont des cliniques.

D’ailleurs, le Health Data Hub vient une nouvelle fois de dévoiler son baromètre annuel sur la perception des données de santé. Plus de la moitié des sondés (56 %) ont exprimé le désir d’une information plus complète concernant l’exploitation de leurs données de santé.

Le projet EMC2 maintenu malgré les contestations

Sollicité par de multiples organisations et sociétés, le Conseil d’État a émis un rejet concernant la requête d’annulation d’une décision de la CNIL. Cette dernière approuve la réalisation d’un entrepôt de données de santé, dénommé EMC2.

Il faut souligner que les frais professionnels liés à la gestion et à la maintenance d’entrepôts de données de santé comme EMC2 peuvent varier considérablement et doivent être pris en compte lors de la planification de projets similaires pour garantir leur viabilité économique.

L’Agence européenne du médicament a retenu le Health Data Hub, en charge de la base de données de santé, pour mettre en œuvre l’entrepôt de données EMC2. La finalité est de favoriser les travaux de d’études, de recherche et d’évaluations dans le domaine de la pharmaco-épidémiologie

Le fait que les données soient hébergées par Microsoft était au cœur des arguments avancés par les requérants. Plusieurs entreprises et associations ont été indignées, parmi lesquelles :

  • Association de défense des libertés ;
  • Space ;
  • Clever Cloud ;
  • Open Internet Project ;

Leur préoccupation porte sur le fait qu’une entreprise américaine, soumise à des lois pouvant s’appliquer au-delà de ses frontières, se voit confier ce marché. Les arguments invoqués par les requérants n’ont toutefois pas été jugés suffisants par le Conseil d’État pour leur demande d’annulation pour excès de pouvoir de la décision de la CNIL.

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